2016-7-14 11:02:40 |發布者:項目部徐國亮 |查看:8157 |回複:1

【009.助學信息】無償申請"罕見病"救助項目說明 - 中華支教與助學信息中心 - 11.png



項目簡介:

瓷娃娃罕見病關愛中心是一家為各類罕見病人士開展基礎支持、能力培養、社會融入、政策倡導等工作的民間公益組織。其前身為瓷娃娃關懷協會,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕見病患者發起,并于2011年在北京市民政局注冊。多年來,本中心緻力于維護罕見病群體在醫療、生活、教育、就業等方面的平等權益,倡導公衆關注、支持罕見病群體,推動保障罕見病群體合法權益相關制度、政策的完善。成立七年來,瓷娃娃中心籌集善款總額2000多萬元,提供醫療康複救助1300餘人次,服務覆蓋3000多個各類罕見病、殘障家庭。目前開展中的主要品牌公益項目包括“鋼鐵俠計劃”“零花錢計劃”“就業支持計劃”“自立生活”“ICAN協力營”等。

核心價值觀:獨立自主,平等尊重,多元共融。  

核心文化:每一個生命都有其存在的意義,每一個生命都應該被尊重

願景:為罕見病群體建立平等、受尊重的社會環境 

口号:還好,我們的愛不脆弱。Love is still strong.


申請條件:

你可能聽過這樣一些美麗的名字:瓷娃娃、月亮孩子、藍嘴唇、不食人間煙火的孩子……在這些美麗名稱的背後,是和大家身體有點不大一樣的夥伴:罕見病群體。

罕見病,在中國大陸尚沒有明确定義,其他國家和地區也沒有統一定義,根據世界衛生組織(WHO)的定義,為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病,目前已經确認的罕見病約5000-6000種,包括上述名稱對應的成骨不全症、白化症、肺動脈高壓、苯丙酮尿症以及血友症、ALS症等等,據估測,罕見病患者在我國有上千萬人之多,大多沒有有效的治療方法。而疾病帶來的,往往是先天發育嚴重受限、終身殘障、長期的巨額醫療費用乃至危及生命。很多患者不得不長期在家,未能接受正常的學校教育;成年患者往往缺乏就業技能和獨立生活的能力;許多罕見病家庭因病緻貧,在貧困中得不到入學、就業機會,從而形成惡性循環。目前,罕見病群體遠未得到足夠的制度保障和社會關注。

如果您是一名罕見病患者,且從未聯系過我們,都可以進行在線登記~


援助詳情:

大部分脆骨病患者的家庭生活極其困苦,因病緻貧現象極為普遍,許多家庭無法負擔患者的醫療費用,該項目針對病友的藥物和矯形手術兩種治療方式,為申請合格的病友提供一次不多于1萬元的醫療費用,促使病友能盡早解除身體和心理的痛苦。進行信息登記後,瓷娃娃罕見病關愛中心會和您進一步聯系、溝通,根據您的具體需求為您提供盡我們所能的幫助。


(此信息由中華支教與助學信息中心(CTA)工作人員核實并發布,真實有效!但此非CTA官方組織的活動,故更多相關事宜請按以下聯系方式聯系并了解。)

申請方式:

成骨不全症病友可點擊以下鍊接進行病友信息登記:

http://83x8k6.zhongte77598.cn  

或手機掃碼填寫進行信息登記:


其他罕見病病友可點擊以下鍊接進行病友信息登記:

http://87fag057.zhongte77598.cn  

或手機掃碼填寫進行信息登記:


或緻電010-63458713轉801 進行信息登記。


聯系方式:

網站:http://www.chinadolls.org.cn

微博:@瓷娃娃 http://3jbz32k5.zhongte77598.cn 

熱線電話(接聽時間:工作日10:00-18:00)

010-63458713 / 63459745 撥通後請撥分機号:

信息咨詢 801;醫療救助 805;關懷服務 804

賦能學院 802;合作咨詢 806;财務咨詢 808

郵箱

信息咨詢、醫療救助、關懷服務:info@chinadolls.orn.cn

媒體聯絡:media@chinadolls.org.cn

企業、組織合作:wangjing@chinadolls.org.cn

北京辦公室

北京市豐台區南三環東路6号樓嘉業大廈B座603室 (郵編 100079)

電話:010-63458713 收件人:瓷娃娃

山東辦公室

地址:山東省濟南市槐陰區經四緯十二路綠地盧浮公館1号樓2單元2801(郵編 250021)

電話:0531-62301230 收件人:瓷娃娃

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發表于 2019-3-17 18:20:40 |顯示全部樓層
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